Si è svolto ieri, 10 marzo 2026, il IV Convegno annuale sulle “malattie rare” dal titolo “Il modello Hub & Spoke per le malattie rare in Sicilia: una rete per la presa in carico di prossimità e la continuità di cura”, promosso dalla genetista Prof.ssa Maria Piccione unitamente all’Autorità Garante per le Persone in condizione di disabilità Dott.ssa Carmela Tata. L’evento si è svolto mediante quattro sessioni di lavoro alle quali hanno partecipato conosciuti professionisti del sociale, della sanità e del Terzo settore.
Al termine del convegno, con grande garbo, precisione e professionalità, sono state prospettate e consegnate al Presidente della VI Commissione ARS ( Salute, Servizi Sociali e Sanitari) dott. Giuseppe Laccoto, le criticità meritevoli di intervento immediato da parte della “Politica” e della Pubblica Amministrazione siciliana. Il momento di tale “consegna” viene ripreso nel video sotto riportato. Il presidente ha fatto propria la richiesta, ha apprezzato e ringraziato per il lavoro svolto e si è pubblicamente impegnato a portare nelle sedi istituzionali le necessità rappresentate dalle promotrici dell’azione.